Sophia nasceu no auge da epidemia de Zika, em 30 de janeiro de 2016
Júlia Carneiro via BBC
O aroma de frango refogado com coentro, cenoura e batata se espalha pela casa. O ensopado depois vai para o liquidificador, virando uma papinha para nutrir tanto a filha bebê quanto a mais velha.
Ester Emanuelly, de 1 ano e meio, engole com gosto as colheradas que a mãe lhe dá na boca enquanto quica pelo sofá.
Sophia Emanuelly, de 10, se alimenta de outra forma: por uma sonda que leva a papinha direto para seu estômago. Há dois anos que é assim, depois da cirurgia de gastrostomia que ela fez por causa dos vômitos recorrentes, refluxo e da broncoaspiração quando comia — alguns dos muitos problemas causados pela síndrome congênita do vírus da zika.
“Ela nem sente o gosto, mas percebe quando a alimentação está entrando e faz o movimento de mastigação”, diz a mãe, Ianka Mikaelle, de 28 anos, enquanto enche mais uma seringa de 10 ml com o almoço e a encaixa na sonda para pressionar o êmbolo com a papinha alaranjada.
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Sophia nasceu no auge da epidemia de zika, em 30 de janeiro de 2016. Ianka tinha 17 anos quando soube que a bebê de 7 meses que carregava na barriga tinha microcefalia, causada pela virose transmitida pelo Aedes aegypti.
“Foi nesse tempo que o pai dela me deixou. Ele disse que estava com nojo de mim, que me desprezava, e me deixou, me abandonou”, contou Ianka à BBC News Brasil na época.
Conhecemos mãe e filha quando Sophia era recém-nascida, no ambulatório especializado em microcefalia do Hospital Municipal Pedro 1º, em Campina Grande, na Paraíba, e mantivemos contato com Ianka desde então.
Quando Sophia fez 10 anos, reencontramos mãe e filha na Paraíba e conhecemos os novos integrantes da família.
Vitor Francisco de Lima, de 27 anos, com quem Ianka se casou em 2023, e que adotou Sophia de imediato como uma filha; e Ester, que nasceu em dezembro de 2024. Efraim ainda estava na barriga de Ianka na nossa visita e veio ao mundo em 30 de abril.
Uma década, um dia após o outro
Como em cada aniversário, Ianka se esmerou na comemoração dos 10 anos de Sophia. Preparou uma festa com docinhos, balões e um vestido de princesa para a filha, tudo em tons de lavanda, tema que escolheu por simbolizar “serenidade, pureza e unção para cura na Bíblia”.
“Eu nunca deixei passar nenhum aniversário em branco, porque cada dia é uma vitória para a gente”, conta.
O marco de uma década superou em muito as previsões que Ianka recebeu quando Sophia nasceu.
“Eu estava muito empolgada pelos 10 anos. Eu dizia: ‘Meu Deus, Sophia, tu vai fazer 10 anos, vai fazer uma década já de vida!’. Para quem os médicos disseram que nem ia nascer com vida…”, comemora a mãe.
Apesar de todas as dificuldades do começo, Ianka diz que a situação hoje é ainda mais difícil. “Porque, apesar de já fazer 10 anos, a gente vive todos os dias achando que vai ser o último.”
O medo aumenta com cada “amiguinho” que se despede — no ano passado, Ianka conta que diversas crianças da geração de Sophia morreram em Campina Grande.
“É muito dolorido para as mães, e para a gente também. A cada perda, o medo vem ainda maior”, afirma.
Um dia, um pesadelo a despertou para o desejo de ser mãe novamente.
“Eu sonhei que perdia Sophia. Sophia morria no meu sonho, e eu falava que não queria mais ser mãe. Eu acordei muito assustada e decidi que a família estava pronta para crescer de novo”, relembra.
“Percebi que era melhor eu ter [mais filhos] antes disso acontecer e eu desistir de ser mãe. Porque eu gosto de ser mãe, eu amo ser mãe. E meu esposo queria muito ter mais filhos também.”
Ianka conheceu Vitor pelo Instagram quando Sophia tinha 4 anos. Os dois gostavam de malhar, e ela costumava postar vídeos fazendo exercícios. Um dia, uma de suas postagens apareceu no feed de Vitor.
“Ele comentou, ‘qualquer dia vamos treinar juntos?’. Eu respondi, ‘acho que tu mora um pouquinho longe. Eu moro em Campina Grande, na Paraíba, e tu mora em São Paulo…'”, relembra Ianka ao lado marido, os dois rindo, ele examinando o chão, acanhado.
Ianka lhe contou sobre seus dois filhos, Sophia, e o primogênito, Emanuel Felipe, que ela teve quando ainda era adolescente. O menino tem 12 anos e hoje mora com os avós.
Foram cinco meses de conversas pela internet, até que Vitor decidiu largar o emprego em São Paulo — onde era técnico de máquinas de alta pressão para lava-jatos — para conhecer Ianka e suas duas crianças.
“Até que foi uma loucura que a gente fez”, diz Ianka.
“Tanto ele, de abandonar tudo lá, quanto eu, de colocar uma pessoa que nem tinha visto pessoalmente dentro de casa. Mas a gente tinha uma certeza de que ia dar certo. Acho que era Deus. Minha mãe orava o tempo inteiro para Deus não deixar mais ninguém passar pela minha vida se não fosse a pessoa certa. E essa pessoa foi ele.”
Mesmo antes de se conhecerem, Vitor perguntava a Ianka sobre os cuidados com Sophia, querendo aprender como ela dava comida, como dava remédios. “Isso foi aumentando o interesse, porque ele já quis cuidar da minha filha sem nem começar um relacionamento comigo. Desde que chegou, ele já foi um pai para a Sophia.”
Os dois se casaram em dezembro de 2023.
“Eu levo ela pro sofá, levo ela para a cama, ajudo a dar banho, faço a comida…”, diz Vitor, que se emociona ao falar do amor pela filha.
“Eu não vi isso como uma dificuldade. Eu olhei Sophia, pronto. Era minha filha. Eu me apaixonei logo por Sophia. Ela é mais do que uma filha. Não tem como explicar.”
Indenização e melhorias
Os dez anos de vida de Sophia coincidiram com uma grande transformação financeira para a família, após a entrada em vigor, no ano passado, do PL 6064/23, que prevê o pagamento de uma indenização de R$ 50 mil e uma pensão vitalícia para as famílias de crianças com síndrome congênita associada ao vírus da zika.
Ianka, que até o ano passado recebia um salário-mínimo por mês de auxílio e recorria à Justiça para conseguir suplementos alimentares e fraldas, recebeu a indenização em dezembro e passou a contar com a pensão mensal que equivale ao teto da Previdência (R$ 8.475,55).
“Com a indenização chegando, eu pude pensar em coisas que jamais pude dar para Sophia, porque eu nunca pude trabalhar”, diz Ianka.
Ela e Vitor chegaram a montar um negócio caseiro para vender bolos e doces, e ele chegou a trabalhar em um bar, mas tudo acabava interrompido por causa das demandas com Sophia e Ester.
“Como a ajuda foi muito grande, agora a gente vai poder se manter e dar à Sophia tudo que ela precisa”, diz Ianka.
Como outras mães de crianças com microcefalia associada ao vírus da zika em Campina Grande, ela ganhou uma casa da Prefeitura do programa Minha Casa, Minha Vida depois que Sophia nasceu.
Agora, está reformando para aumentar o quarto de dormir (todos ficam no mesmo cômodo por medo de deixar Sophia sozinha) e para que a filha possa fazer fisioterapia em casa.
A locomoção para o Instituto de Pesquisa Professor Joaquim Amorim Neto (Ipesq), onde Sophia é acompanhada desde pequena, vem se tornando inviável pelas dores causadas pela escoliose da menina.
Apesar de comemorar a indenização, Ianka se entristece, porque diz que conhece outras mães em situação idêntica à sua que tiveram o benefício negado.
De acordo com a Assessoria de Comunicação do INSS, 1.889 famílias já receberam indenizações e 846 outras aguardam uma decisão. Um total de 1.850 está recebendo a pensão vitalícia.
Segundo o INSS, há casos em que as famílias tiveram o benefício negado “por não atender aos requisitos da legislação” e que elas podem entrar com um recurso ou um novo pedido caso discordem da decisão.
‘Zika ficou como um tormento’
As duas gestações de Ianka após Sophia não vieram sem apreensão.
“O zika ficou como um tormento para todas as mães, né? A cada ultrassom, tanto na gravidez de Ester como na de Efraim, eu ficava supernervosa, chegava a dar dor de barriga. Enquanto a médica não me falava que o cérebro estava normal, que não tinha nada, eu não relaxava”, conta Ianka.
“Acho que esse trauma não vai sair da gente. Você não deseja isso para nenhum outro filho seu, nem para ninguém, porque é uma dificuldade em tudo.”
Ao longo da última década, Ianka conseguiu sanar algumas dificuldades de Sophia. Como no caso da cirurgia para se alimentar diretamente pelo estômago; ou do aparelho que a filha passou a usar para dormir, evitando a apneia que às vezes a deixava roxa de falta de ar.
Outros problemas, entretanto, continuam e se agravam com o tempo. Por causa da escoliose acentuada, Sophia não fica confortável em qualquer posição.
Além disso, hoje só Vitor consegue carregá-la no colo, com seus 31 kg. É ele quem a leva de casa para o carro, ou da cadeira de rodas para a cama, ou da cama para o banho.
“Parece que cada dia mais vai ficando um pouquinho pior, né? Eles vão crescendo e vai prejudicando uma coisinha a mais”, resume Ianka.
Mas a vida de Sophia tem pequenas alegrias. Ela adora ver o céu e ficar na cadeira de rodas no quintal da casa enquanto ouve hinos religiosos.
Apesar de não falar ou andar, é nítido que sente as presenças e o carinho ao seu redor. Seus olhos dançam com o movimento da casa. Se arregalam quando os pais passam por ela. Sorriem quando Ianka trança seus longos cabelos ou encosta o nariz no da filha, fazendo chamego. E também reagem às estripulias de Ester.
“Quando a Ester chegou, Sophia só fazia rir. Se Ester chorasse, ela dava risada. Se Ester reclamasse, ela ria. Até hoje é assim. Ester só vive cutucando ela o tempo inteiro. Pega a perninha dela e fica balançando, como se fosse fisioterapia, e Sophia só faz dar risada”, conta Ianka.
Ianka diz que ouviu muitos julgamentos desde que Sophia nasceu e que aprendeu a filtrá-los. Pessoas a questionaram por não ter feito um aborto quando soube da deficiência da filha. Depois, por querer ter mais filhos, se Sophia já demandava tantos cuidados.
“As pessoas me veem grávida de novo e falam, ‘Meu Deus, tu é louca? E Sophia?’ Mas Sophia está sendo cuidada e amada do mesmo jeito, eu acho que até melhor do que antes, porque agora tem Ester que anima a casa.”
Efraim chegou, completando a família. “Ter outras crianças fazendo barulho pela casa vai ser outra vida para Sophia. É muito melhor para ela”, diz Ianka.
“Eu quero continuar a ser uma boa mãe pra Sophia, e ser uma boa mãe pra meus outros filhos. Ter forças, né. Acho que nasci para isso.”
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