Marryette com os filhos
Marryette Bastos/arquivo pessoal
Após enfrentar desafios desde o nascimento do filho com síndrome de Down e cardiopatia grave, a moradora de Mogi das Cruzes Marryette Bastos Correia criou uma organização não governamental (ONG) para acolher e apoiar famílias atípicas da região do Alto Tietê.
A “Love Down”, fundada em 2013, oferece apoio emocional, orientação, encaminhamento para terapias e ações sociais para famílias de crianças com síndrome de Down. A instituição atende 98 famílias.
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Marryette, de 39 anos, é mãe de três filhos: Luiz Gustavo, de 17 anos, Lucas Bastos da Silva, de 14, e Luan, de 2 anos. Foi após o nascimento de Lucas que ela decidiu transformar a própria experiência em rede de apoio para outras mães.
Descoberta da síndrome de Down
Durante a gravidez, Marryette descobriu que Lucas tinha uma cardiopatia. Segundo ela, os exames realizados durante a gestação não apontaram a síndrome de Down.
“A gravidez foi tranquila até descobrirmos a cardiopatia dele. O parto estava programado para acontecer no Hospital do Coração (HCor), porque ele precisaria passar por cirurgia assim que nascesse”, contou.
No entanto, o parto acabou acontecendo no Hospital do Mandaqui, na Zona Norte de São Paulo, pois a ambulância não chegaria a tempo no HCor.
Após o nascimento, Marryette recebeu o diagnóstico da síndrome de Down de Lucas, ainda na sala de parto, sob forte emoção por escutar o choro do filho, já que o médico do pré-natal tinha dito que ele não teria forças para chorar. Ela relatou que o momento foi marcado por medo e desinformação.
“Logo veio o médico chefe da obstetrícia do hospital e falou: “Ah, está explicado por que ele tem essa cardiopatia, né? Olha isso aqui, parece um macaco. Olha isso, mãe, ele é retardado’. Eu, na hora, parei e fiquei em choque, sem entender. O médico disse: ‘O que você não entendeu? Ele tem síndrome de Down”.
Ações da “Love Down”
Marryette Bastos/arquivo pessoal
Neste momento, a mãe contou que entrou em choque e passou a rejeitar a criança, por não entender o que era a síndrome.
“No momento pensei: ‘Por que isso está acontecendo comigo, Deus? O que eu fiz? Já não basta ele ter um problema grave no coração, ele tem que vir com isso?!’”.
Marryette relatou que não quis pegar o filho no colo e nem chegar perto dele. “Falei para meu esposo: “Você o viu? Ele disse: ‘Sim, ele é lindo!’ Eu logo respondi: ‘Não, eu não o quero”.
Segundo ela, o apoio do marido, Rafael Chaves da Silva, com que é casada há 20 anos, e da mãe e da avó, foram fundamentais durante o período de adaptação.
Longa internação e cirurgias
Além da síndrome de Down, Lucas precisou enfrentar uma série de cirurgias cardíacas ainda nos primeiros anos de vida.
A primeira ocorreu quando ele tinha apenas três dias de vida. Depois, vieram outros procedimentos aos seis meses e com 1 ano de idade.
“Ficamos um ano e dois meses no hospital. Depois começou a corrida por terapias e especialistas”, relembrou.
Em 2018, Lucas passou por uma nova cirurgia cardíaca para implantação de uma prótese. Após o procedimento, sofreu uma parada cardiorrespiratória.
Segundo a mãe, os médicos chegaram a informar a morte do menino após tentativas de reanimação. No entanto, um dos médicos decidiu iniciar o protocolo de Oxigenação por Membrana Extracorpórea (ECMO).
“Quando recebi a notícia passei mal e fui para a emergência Depois que colocaram o Lucas em (ECMO), após 120 minutos parado, sem vida, ele retornou”, disse.
Após a recuperação, ele permaneceu seis meses em coma e sete meses em tratamento renal. Lucas foi diagnosticado como renal crônico. No dia da cirurgia que ele faria para colocar o cateter utilizado para hemodiálise, ele conseguiu urinar novamente.
“Lucas saiu do coma após a visita de seu irmão, que foi até seu leito, fez uma oração para ele, deu um beijo na testa e foi embora. Ao dar as costas, caiu uma lágrima dos olhos de Lucas e eles abriram”, detalhou.
O maior desejo de Marryette é que o filho seja feliz, saudável, tenha oportunidades e se desenvolva. Ela disse que tudo o que faz hoje, tanto como mãe quanto na ONG, é pensando no futuro dele e em construir um mundo mais humano, acolhedor e melhor.
“Um milagre chamado Lucas. No momento, minha melhor história de fé”.
Criação da ONG
A ideia de criar a ONG surgiu após Marryette não conseguir vaga para o filho na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Mogi das Cruzes.
Ela conta que, durante encontros promovidos pela instituição, percebeu que outras mães enfrentavam dificuldades semelhantes.
Ações de socialização promovidas pela “Love Down”
Marryette Bastos/arquivo pessoal
“Vimos a necessidade de criar um espaço para troca de experiências, acolhimento e apoio”, afirmou. Foi assim que nasceu a “Love Down”, em 2013.
Atualmente, a ONG promove ações de acolhimento para famílias que receberam recentemente o diagnóstico de síndrome de Down, além de oferecer campanhas solidárias, orientação e parcerias para atendimentos médicos e terapias.
“Desejo que ‘Love Down’ mostre que ninguém está sozinho nas dificuldades que enfrenta. Quero que a ONG continue sendo um espaço de amor, empatia e união, onde possamos fazer a diferença, mesmo através de pequenas ações”.
“Love Down” oferece apoio a pessoas com síndrome de Down no Alto Tietê
Marryette Bastos/arquivo pessoal
Rotina entre maternidade, trabalho e voluntariado
Além de ser fundadora presidente da ONG, Marryette trabalha como assistente administrativa na EDP. Concessionária de energia que atende o Alto Tietê.
Segundo ela, conciliar maternidade, trabalho e voluntariado exige organização e equilíbrio emocional.
“Cada área exige atenção, responsabilidade e dedicação. Aprendi a organizar minha rotina e estabelecer prioridades”, afirmou.
Marryette diz que o principal objetivo da ONG é mostrar às famílias que elas não estão sozinhas.
“Ajudar outras pessoas que passam pelo mesmo que eu é algo muito especial e transformador. Saber que minha experiência, minhas dificuldades e tudo o que já vivi podem servir de apoio, incentivo ou esperança para alguém me faz sentir que nada foi em vão”, finalizou.
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