Convivo com pessoas neuroatípicas há pelo menos 22 anos. É mais da metade da minha vida, embora o diagnóstico de confirmação seja mais recente. Nesse período li e ouvi todo tipo de groselha de quem não tem ideia de como é o convívio diário com pessoas no espectro de autismo. Ok, as pessoas leem qualquer coisa, falam qualquer coisa. É assim sobre futebol, política, religião. E também sobre saúde.
Groselhas ditas por especialistas são raras, mas acontecem. Foi o que aconteceu como fez o neuropediatra e escritor José Salomão Schwartzman durante o programa Roda Viva, da TV Cultura, há poucos dias.
O vídeo em que ele fala sobre um suposto boom de diagnósticos viralizou e chegou a mim algumas vezes pelas redes sociais. A maior parte da fala faz sentido. De fato, é difícil identificar quem é uma pessoa do espectro e quem é só um “esquisitão” do fundo da sala, com interesses limitados (hiperfoco) e baixa disposição à socialização. E, mesmo assim, apesar das semelhanças, ambos habitam mundos completamente diferentes. É verdade.
A escorregada veio no fim, quando Schwartzman parece encarnar um gerente do plano de saúde e sugere que muitas pessoas se fingem de autistas para ganhar um laudo e obter “benesses”.
Schwartzman, claro, entende do assunto e, diferentemente de parentes e amigos que tratam limitações como preguiça, sabe, ou deveria saber, que não existe “vantagem” quando alguém é identificado como autista, mesmo no nível 1 de suporte, aquele que parece mais leve, “tipo o Messi” (sim, ouvimos sempre). Se conhece alguma vantagem de ser ou cuidar de alguém assim, ele deveria citar. Eu não conheço.
A fala equivale a dizer que Bolsa Família virou ferramenta de acomodação de quem prefere o benefício a trabalhar sob condições análogas à escravidão. Tem fraude? Tem. Mas, estatisticamente, isso é irrisório e não deslegitima uma ferramenta de distribuição de renda reconhecida internacionalmente. Das 56 milhões de pessoas que receberam o benefício, 18% têm algum tipo de inconsistência cadastral, e desses só 2% têm indícios reais de fraude.
Ainda assim, não dá para chamar direito de “regalia”.
Ou então devemos atualizar o conceito de regalia. No caso das pessoas autistas, a “regalia” é o isolamento, as humilhações de professores ou de pais ignorantes, as ofensas constantes de amigos, a sensação de inadequação, a tentativa constante de enquadramento social, a ansiedade, a pressão por medicação e a ideação suicida.
O advogado e ativista Guilherme Almeida contou, em um seminário recente, que na infância era chamado de “tonto” e seu gestual “estranho”, balançando as mãos para cima e para baixo para se regular, foi logo identificado pelo pai como “coisa de menina”. Foi podado desde cedo para aquietar. Sem o recurso, ele passou a se automutilar.
Com dificuldade, ele estudou e se tornou uma referência na área. Mas ainda hoje não sabe amarrar os sapatos.
O que alguns chamam de regalia é pedido de cuidado para que pessoas no espectro tenham acesso a ambientes adaptados, inclusive na área da saúde, para ter direito aos mesmíssimos serviços de pessoas neurotípicas para quem barulho ou sensibilidade ao toque não é um problema.
Schwartzman ecoa o discurso de escolas e outros espaços de integração que falam muito sobre diversidade e fazem muito pouco pela inclusão. Treino é treino, jogo é jogo. E na prática a teoria tem um custo que ninguém quer bancar. Nem o Estado.
O convidado do Roda Viva talvez falasse de pais e mães de pessoas atípicas que hoje buscam na Justiça o direito ao tratamento dos filhos e redução de carga horária.
“Sim, porque estudei a vida toda para voltar à lição de História do ensino fundamental, que preciso aprender e estudar com meu filho que não acompanha o ritmo da aula e é chamado de preguiçoso”, ouvi de uma mãe, revoltada com a fala do especialista. “Ou então ele pensa que regalia é passar minhas tardes em idas e vindas de consultórios, em ambientes com crianças correndo, gritando e chorando, ou preenchendo laudos que levam anos para serem fechados”, diz outra.
O direito a trabalhar meio período para acompanhar o tratamento dos filhos é hoje visto como malandragem. Nem todos conseguem, o que força a um dos cônjuges a abandonar a carreira e viver em função de quem tem recaídas gritantes quando o tratamento é interrompido – geralmente porque parecerem “normais demais” para ter acesso a um direito. “Ah, mas ele é tão inteligente, até conversa direitinho”, costumam ouvir os pais de crianças atípicas. Mas na hora da crise falta apoio, falta cartilha, falta compreensão do entorno. Inclusive o olhar de empatia quando, em uma crise, alguma mãe saca o cordão de identificação de uma criança autista e precisa pedir passagem na fila. Não sem protestos ou olhares discriminadores, desses que inibem e mantêm o cordão guardadinho nas bolsas.
“É só manha, falta cinta pra esses meninos”. Por causa de sentenças do tipo, pessoas autistas têm 2 a 8 vezes mais risco de morte por suicídio, segundo a Fundação Americana para Prevenção do Suicídio. O risco é especialmente alto em autistas sem deficiência intelectual, que têm mais propensão a desenvolver depressão.
Na conta entram também fatores sociais, como isolamento e mascaramento, que é basicamente disfarçar o transtorno para fazer o que todo mundo faz – e se sentir uma fraude o tempo todo. O diagnóstico serve para um processo (ainda doloroso, mas também libertador) para se proteger e identificar limites e gatilhos próprios e também os de quem amamos. O problema, ao menos no Brasil, não é o boom de diagnósticos, mas, ainda, a subnotificação.
No Brasil apenas 1,2% da população está oficialmente enquadrada no espectro. E, segundo dados do MAB, o Mapa do Autismo do Brasil, apenas 15,5% dos mais de 22 mil entrevistados, entre autistas e cuidadores, disseram realizar terapias pela rede pública de saúde — outros 60% usam planos de saúde ou pagam tratamento por fora. Mais da metade desse grupo faz até duas horas semanais de terapia, bem menos do que o recomendado internacionalmente.
Dá mesmo para falar em “benesses”?
